Crédito: Luis Macedo/Câmara dos DeputadosO Projeto de Lei 5253/20 obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a fornecer gratuitamente, por meio do programa Farmácia Popular do Brasil, o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) – doença rara, grave e progressiva que atinge recém-nascidos e compromete a capacidade do bebê de sustentar a cabeça, de se sentar, de levar as mãos à boca e até de mamar e respirar.
O texto tramita na Câmara dos Deputados.
Considerado o medicamento mais caro do mundo – cerca de R$ 12 milhões –, o Zolgensma é um tratamento que busca reparar os genes do bebê, tornando-os capazes de produzir proteínas em quantidades normais, a fim de minimizar e até mesmo reparar as consequências danosas da AME.
Produzido pela farmacêutica Novartis, foi recentemente aprovado pela Anvisa e já conta com isenção de tributos para importação no Brasil.
Segundo a farmacêutica, o medicamento foi testado em crianças com menos de dois anos de idade e, dois anos depois, todos aqueles que o receberam em altas doses não precisavam mais de ajuda para respirar.
"A isenção dos tributos de importação foi uma grande conquista, porém o medicamento continuará tendo que ser custeado pelas famílias", observa o autor do projeto, deputado Celso Maldaner (MDB-SC).
"A maioria das famílias não dispõe de R$ 12 milhões para custear o medicamento, por isso propomos que o remédio seja distribuído pelo SUS, a fim de que possamos garantir o mínimo de dignidade a essas crianças."
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