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Campanha

Mãe faz campanha para arrecadar recursos para tratamento da filha

A pequena Lívia Caroline possui uma doença rara, que afeta cerca de 25 crianças no Brasil

19 Jul 2021 - 12h00Por Filipe Prado/Da Redação
Jocikeli e a filha, Lívia - Crédito: Arquivo PessoalJocikeli e a filha, Lívia - Crédito: Arquivo Pessoal

Diagnosticada com Transtorno por Deficiência CDKL5 (CDD), Lívia Caroline, de apenas 5 anos, necessita de ajuda para custear seu tratamento. A menina sofre com diversas crises convulsivas diárias, além de outros sintomas, como atrasos neuropsicomotores, problemas gastrointestinais e metabólicos.

O CDD é um raro distúrbio do desenvolvimento neurológico, resultante da perda de função do gene CDKL5. A doença possui sintomas intratáveis, como a epilepsia, e prejudica no desenvolvimento neurológico e motor, como fala e visão. 

A mãe de Lívia, a técnica de laboratório Jocikeli Lira Fonteles, contou que em Mato Grosso do Sul, apenas a sua filha e mais uma criança, moradora em Campo Grande, são acometidas pelo CDD.

Ela explica que Lívia já foi tratada com todas as medicações anticonvulsivantes do mercado, porém as convulsões não acabam, chegando a registrar sete por dia. Atualmente, ela faz uso de Canabidiol, autorizado pela Justiça, e também faz terapia, mas ainda não foi o suficiente para melhorar a qualidade de vida da menina. 

“Fiquei sabendo do tratamento que melhora a qualidade de vida, de um médico do Equador, que vem pra Brasília para realizar estre tratamento em crianças com deficiente. Por isso, comecei uma campanha em maio, porque é tratamento de alto custo, US$ 3 mil por sessão, e dependendo da variação do dólar, fica em torno de R$ 15,5 mil a 17 mil”, apontou Jocikeli.

A mãe explica que o dinheiro da campanha é para custeio do tratamento, sendo que a viagem, acomodação e alimentação são pagos por ela. Para este mês, Jocikeli afirma que falta uma pequena quantia para pagar o procedimento, que acontece no dia 23.

Além dessa, Lívia Caroline precisa passar por mais dois procedimentos para que o tratamento finalize. 

Para ajudar no tratamento é só acessar o site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/unidos-pela-livia-caroline e doar, ou entrar em contato com a mãe, Jocikeli, pelas redes sociais. 

 

 

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