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Editorial

Remédios raros e caros

13 Mar 2018 - 07h00
O número de doentes no Brasil que necessitam de tratamento de alto custo está cada vez maior. Como se isso não bastasse, a falta de remédios para atendimento à população, principalmente daqueles que deveriam ser garantidos por força de mandado judicial, chama a atenção e causa constragimento. Segundo levantamento realizado por associações de pacientes, 13 medicamentos para doenças raras, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), continuam com a distribuição atrasada.

Sem os remédios, milhares de pessoas, entre crianças, adultos e idosos, já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, já que ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações. Segundo a Associação Brasileira de Doenças Raras, 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos. O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas. Quando o paciente não toma o remédio, ela avança. Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde.

A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento. Existem remédios que apenas uma ampola custa mais de R$ 10 mil e, dessa forma, fica praticamente impossível para uma família, mesmo que seja da classe média alta conseguir manter esse tipo de tratamento.

Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer. Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins, conforme justifica a Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.

Mesmo com os problemas de fornecimento, cada vez mais tem aummentado a fila de pessoas que tem procurado a via judicial para conseguir tratamento médico. Uma pessoa diagnosticada com cistinose, uma doença genética rara e degenerativa que compromete, entre outros órgãos, o funcionamento de seus rins e da tireóide, teria que arcar com os cerca de R$ 50 mil por mês com o medicamento sem similar no mercado e capaz de reduzir os efeitos da doença.



Somente no ano passado governo federal gastou R$ 957,7 milhões. A despesa total com remédios frutos de brigas judiciais chegou a R$ 1,2 bilhão em 2016, quase 7% do orçamento previsto pela pasta para compras de medicamentos e insumos para toda a rede. Na lista dos dez medicamentos mais judicializados no ano passado, oito não possuem tratamento correspondente no Sistema Único de Saúde (SUS), ou seja, a via judicial é a única opção. Em comum, a maioria desses pacientes têm diagnóstico de doença rara e dependente de remédios de alto custo.

A chamada judicialização da saúde, quando um juiz decide que o SUS deve pagar um remédio ou tratamento que não é atendido pelo sistema, tem gerado debates sobre os deveres dos governos, tanto federal, quanto estaduais e municipais e sobre o direito universal à saúde, previsto pela Constituição a todos os brasileiros.

Segundo levantamentos, nos últimos sete anos, o Ministério da Saúde gastou R$ 4,4 bilhões para atender a determinações judiciais para a compra de medicamentos, equipamentos, dietas, suplementos alimentares, gastos com cirurgias, internações e depósitos judiciais.

Na realidade, o debate sobre se os governos devem ser obrigados a pagar por tratamentos de alto custo, que estão fora da lista do SUS ou que ainda não são registrados na Anvisa, deve ser decidido pelo Supremo Tribunal Federal. A questão chegou ao Supremo após ações do governo do Rio Grande do Norte e de Minas Gerais.

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